Sporten met een donororgaan
‘De lucht is oneindig’
Karin Alders-van den Hurk onderging eind 2016 een longtransplantatie.
Een halfjaar na dato zit ze een week in het Beatrixoord te Haren. Ze doet mee aan een pilot, opgezet door het UMCG, waarbij vijftig transplantatiepatiënten een stoomcursus op het gebied van levensstijl krijgen.
De pilot is het resultaat van het promotieonderzoek van Edwin van Adrichem. Zijn onderzoek had als overkoepelend thema ‘fysieke activiteit bij transplantatiepatiënten’.
Transplantatiepatiënten sporten vaak te weinig, omdat ze niet goed weten wat ze mogen en kunnen. Een van de speerpunten van de pilot is patiënten laten ervaren hoe ver ze kunnen gaan.
Uiteindelijk hopen de onderzoekers dat de cursusweek standaard wordt opgenomen in het revalidatieprogramma van transplantatiepatiënten.
Leestijd: 7 minuten (854 woorden)
Al haar hele leven lijdt de goedlachse Karin Alders-van den Hurk (35) aan een longaandoening. Wat haar precies mankeert, weten de artsen niet. Op vijfjarige leeftijd heeft ze een longcapaciteit van nog maar 50 procent. Toch doet ze niet onder voor haar leeftijdsgenoten. In haar tienerjaren fietst ze elke dag zestien kilometer naar school, sport ze drie keer per week en gaat in het weekend op stap. ‘Natuurlijk was ik vermoeider dan anderen, maar ik deed het gewoon’, vertelt ze. Als volwassene laat ze zich evenmin uit het veld slaan. Ze gaat aan het werk in een ziekenhuis en krijgt twee kinderen. Buiten werktijden hangt ze aan een zuurstoftank. Sporten doet ze nog steeds, maar dan zonder de tank.
Totdat ze in januari 2015 met een virusinfectie op de intensive care (IC) belandt. Vanaf dat moment gaat het verder bergafwaarts. Op de IC blijft ze geen onbekende en wordt steeds afhankelijker van anderen. Haar longen verslechteren en dwingen haar uiteindelijk te stoppen met werken. Na een jaar op de wachtlijst krijgt ze in oktober 2016 een nieuwe long. Een ingrijpende operatie, maar haar enige kans op een enigszins normaal leven.
Stoomcursus
Alders-Van den Hurk is een van de vijftig patiënten met een nieuwe long, nier of lever, die meedoen aan een stoomcursus ‘leefstijl’ in het revalidatiecentrum Beatrixoord. Met die cursus, die een week duurt, hoopt het UMCG in de toekomst de nazorg te kunnen verbeteren.
‘De week wordt ervaren als erg intensief, maar ze leren ook dat ze dat dus wel aankunnen’, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Sanne van den Berg, die de patiënten begeleidt tijdens de stoomcursus. Naast maar liefst vijftien uur sporten krijgen patiënten les over voeding, praten ze met een psycholoog en kunnen ze onderling verhalen en ervaring uitwisselen. Na een week gaan ze met een concreet en compleet nazorgplan naar huis.
Verbetering van de transplantatienazorg is nodig, omdat mensen na een transplantatie vaak huiverig zijn om te gaan bewegen. Zowel de patiënten zelf als de fysiotherapeuten weten onvoldoende wat ze moeten, mogen en vooral kunnen doen. Uit voorzorg doen ze dan maar rustig aan. Maar juist voor deze mensen is sporten heel belangrijk. ‘Je kan meer dan je denkt’, zegt Van den Berg. ‘Dat is wat we ze hier mee willen geven, letterlijk de ervaring, en daarnaast een specifiek trainingsschema.’
Kilimanjaro
Een andere reden is dat patiënten na het eerste half jaar na een transplantatie niet veel beter meer worden. Gedurende die eerste zes maanden blijken patiënten goed op te knappen, maar daarna worden nog maar nauwelijks vorderingen geboekt. En dat ondanks goed functionerende organen. Bovendien sporten de patiënten te weinig, concludeerde bewegingswetenschapper en fysiotherapeut Edwin van Adrichem uit zijn promotieonderzoek over de relatie tussen fysieke activiteit en kwaliteit van leven in patiënten met een donororgaan.
Met een gezond dieet en genoeg beweging kunnen mensen na een transplantatie net zo leven als gezonde mensen, stelt hij. Als ultiem bewijs dat een donororgaan geen beperking is, beklom hij in 2014 samen met twaalf transplantatiepatiënten de Kilimanjaro. Tijdens de klim op de twee na hoogste berg van Afrika, onderzocht hij hoe de patiënten lichamelijk reageerden op de zware inspanning. Hij vond geen verschil met gezonde mensen.
De klim is tekenend voor de fase waarin de transplantatiegeneeskunde zich nu bevindt, aldus Van Adrichem. ‘Veel van de patiënten zijn nog jong. Die wíllen nog reizen en wíllen nog de Kilimanjaro beklimmen’, vertelt Van Adrichem. Een transplantatie gaat niet meer alleen om het pure overleven, maar juist ook om het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Zorgverzekering
Op de vraag of de kwaliteit van haar leven verbeterd is, hoeft Alders-Van den Hurk niet lang na te denken. ‘Ik sta versteld van wat ik allemaal kan. Als ik nu een zwangerschap zou moeten doen, zou dat appeltje-eitje zijn!’, zegt ze gekscherend. De week in het Beatrixoord heeft haar ogen geopend. ‘Thuis had ik moeite mijn grenzen te bereiken, terwijl ik wel dacht dat er nog veel meer te behalen viel.’ Het voelde alsof de fysiotherapeut thuis haar alleen maar afremde. Na de stoomcursus weet ze dat haar grenzen nog mijlenver weg liggen. En daar glundert ze zienderogen van: ‘De lucht is oneindig.’
De onderzoekers hopen dat hun stoomcursus in de toekomst standaard wordt opgenomen in het nazorgprogramma binnen de zorgverzekering. Voorlopig is dat nog niet het geval. Alders-Van den Hurk benadrukt nog eens hoeveel zij aan de week heeft gehad en hoe belangrijk dit programma is voor transplantatiepatiënten. Als de pilotresultaten haar ervaringen uiteindelijk bevestigen, zou dat een stap in de goede richting zijn.
Ze heeft een leerzame, leuke, maar ook zware week achter de rug. Vijftien uur per week sporten gaat ze bij thuiskomst niet volhouden. Ze heeft een gezin te voeden, een bedrijf te runnen en wil nog een studie gaan volgen. Maar ze is wel van plan elke ochtend een uur te bewegen. De familie van de donor wil ze graag een brief schrijven. ‘Dagelijks ben ik me ervan bewust hoeveel het leven me te bieden heeft en wat ik weer kan. Het verschil tussen mijn oude en nieuwe longen is zo enorm groot, dat had ik niet durven dromen.’