Kenners

Actuele onderwerpen nader toegelicht door RUG-deskundigen

Genbaby's

Er zijn twee baby’s geboren die genetisch gemanipuleerd zijn. Dat maakte de Chinese wetenschapper He vorige week bekend. Het maakt veel discussie los. Is dit echt al mogelijk met CRISPR-Cas? Moeten we dit wel willen?
Door Christine Dirkse

Désirée Goubert

PhD-student epigenetic editing

‘CRISPR-Cas is een veelbelovende techniek. Maar er zijn nog wel belangrijke vragen die eerst beantwoord moeten worden, voordat je het naar mijn mening in embryo’s kunt gebruiken. De vraag is bijvoorbeeld hoe efficiënt de techniek is, en vooral wat de bijkomende effecten zijn. Je kunt met CRISPR-Cas wel heel gericht genen aanpassen, maar je kunt de gevolgen niet altijd overzien. Het aanpassen van één gen kan bijvoorbeeld weer invloed hebben op een hormoon, dat weer andere genen beïnvloedt.

Dat zegt niet dat we CRISPR-Cas niet al gebruiken. Er lopen in China en in de VS al klinische studies naar het gebruik van CRISPR-Cas in immuuncellen van patiënten met kanker. Die immuuncellen krijgen dan een gen dat een tumor kan bestrijden. Die worden vervolgens weer in de patiënt geïnjecteerd.

Ik hoop wel dat deze gebeurtenissen ook iets goeds tot gevolg hebben, namelijk een breed maatschappelijk debat over genetische editing. Hoever willen we gaan? En hoe gaan we misbruik voorkomen? Want CRISPR-Cas is niet alleen veelbelovend voor het genezen van ziekten. Kwaadwillenden kunnen er ook biobommen mee maken. Dat zegt niet dat we het maar moeten verbieden, dat zou zonde zijn van alle mooie toepassingen in de gezondheidszorg. Maar debat is wel nodig om het goed te reguleren.’

Els Maeckelbergh

Universitair docent ethiek

‘Sinds de ontwikkeling van CRISPR-Cas was het te verwachten dat het moment zou komen dat er een genetisch gemodificeerde baby geboren wordt. Maar niet nu en niet op deze manier. Wetenschappers hebben in december 2015 juist besloten het rustig aan te doen, de tijd te nemen om de risico’s in kaart te brengen en meer onderzoek te doen, voordat de techniek op mensen geprobeerd wordt.

Vooral omdat je met het genetisch modificeren van één embryo ook de toekomstige generaties beïnvloedt. Dat levert morele vragen op, waar de wetenschap rekening mee moet en wil houden.

Het was dan ook best wel een schok: opeens is er toch een wetenschapper die met CRISPR-Cas baby’s gemodificeerd heeft. Hij heeft zich dus niet geconformeerd aan de morele afspraken en is gewoon doorgegaan.

Toen Louise Brown, de eerste ivf-baby, geboren werd, heerste er soortgelijke ophef. Ook toen schrok men van de gedachte om in te grijpen in de natuur en heerste het gevoel: als we dit kunnen, waar eindigt het dan? We moeten wel rationeel blijven. En belangrijker: de wetenschap moet stop zeggen als het fout lijkt te gaan, hoe moeilijk dat ook is in een al rijdende trein.’

Brigit Toebes

Hoogleraar gezondheidsrecht

‘Omdat het de eerste keer is dat een embryo genetisch aangepast is en daadwerkelijk geboren wordt, is er nog geen jurisprudentie over. In ieder geval niet bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens.

Wat enigszins in de buurt komt, is geslachtskeuze. In sommige landen willen mensen embryo’s selecteren op geslacht, omdat ze bijvoorbeeld liever een jongen hebben. Dat is bij wet verboden, dat mag alleen om medische redenen. Als er in de familie een erfelijke ziekte voorkomt die meer bij mannen dan bij vrouwen voorkomt, bijvoorbeeld.

In Nederland hebben we natuurlijk wel de Embryowet. Die zegt dat je wel met embryo’s mag knutselen, maar dat mag maar een beperkt aantal weken, die mag je niet uit laten groeien tot een volledig mens. En je mag embryo’s selecteren voor de geboorte, maar dan mag je dus niet knutselen. Volgens die wet zou CRISPR-Cas in embryo’s dus zeker niet mogen.

De politiek moet uiteindelijk besluiten over een wetswijziging. Dat is niet eenvoudig, want er spelen verschillende belangen: het belang van de ouders die graag een ‘perfect’ of ‘gezond’ kind willen, het belang van het kind dat straks geboren wordt, en de normen en waarden van de samenleving.’

English