Wetenschap

Echte patiënten sneeuwen onder

Gevaarlijk gevoelig voor voedsel

Van de tien mensen die dénken allergisch te zijn, zijn er misschien maar drie echt gevaarlijk gevoelig voor voedingsmiddelen. Een slechte zaak, ontdekte Dorien Westerlaken. Want niemand heeft meer oog voor de echte patiënten.
Door Christien Boomsma /  Fotoburo FPS – Jos Schuurman

Bescherming tegen allergie

Niet iedereen loopt een even groot risico op allergie. Westerlaken ontdekte dat het zogenaamde ‘STAT 6-gen’ en het Filaggrine gen een rol spelen bij het ontstaan van een allergie. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat bij sommige kinderen die op een boerderij opgroeien, zich een eiwit aan de buitenkant van STAT6 hecht, waardoor het net iets anders wordt afgelezen. Het zou kunnen zijn dat dit een verminderd risico op allergie geeft.

Hoe dat precies komt, weet ze niet. Het zou te maken kunnen hebben met het drinken van verse koemelk. Daar zitten eiwitten in die door verhitting kapot gemaakt worden. Het kan ook komen doordat dat kinderen op de boerderij meer in de buitenlucht komen – goed voor de aanmaak van vitamine D – of meer met dieren en bacteriën in contact komen, waardoor hun immuunsysteem wordt getraind.

Wel duidelijk is dat de oorzaak voor allergie gezocht moet worden in de epigenetica – de factoren die bepalen of een gen wel of niet tot expressie komt. Ook langdurige borstvoeding bleek bescherming te bieden. Hoe lang precies, kan ze niet zeggen, ‘maar je moet het wel even volhouden’, zegt de onderzoekster.

Tenslotte loop je ook minder risico als er geen eczeem voorkomt in je familie.

Eén vakje had Dorien Westerlaken beter kunnen weglaten uit de enquêtes voor haar onderzoek naar allergie. Dat was de open vraag waarbij mensen zelf mochten aangeven voor welke voedingsmiddelen ze allergisch waren.

‘Dat had ik misschien nooit moeten doen’, zegt de onderzoekster die deze week promoveert bij medische wetenschappen aan de RUG. ‘Dan krijg je echt een afschuwelijke hoeveelheid antwoorden. Mensen vullen daar suiker in, of water of koolhydraten, of kleur- geur en smaakstoffen. E-nummers!’

Voor de invullers is het de realiteit. Zij denken oprecht dat ze klachten krijgen van dit soort producten. Maar een arts of onderzoeker kan er helemaal niets mee, medisch gezien. Een allergie voor bijvoorbeeld ‘kleurstoffen’ kán immers helemaal niet. ‘Daar zijn er echt veel te veel van’, zegt Westerlaken. Hetzelfde geldt voor E-nummers. ‘Mensen beseffen het vaak niet, maar zelfs citroenzuur is een E-nummer.’

Het is tekenend voor het probleem waar artsen mee worstelen. Duizenden mensen denken een allergie te hebben, maar in de praktijk valt dat reuze mee. ‘Ik ondervroeg bijna 80.000 mensen uit het langlopende Lifelinesonderzoek’, zegt Westerlaken, die 10 oktober promoveert op haar onderzoek.

Slechts vier procent

‘Twaalf procent zei ‘ja’ op de vraag of ze allergisch waren voor voedingsmiddelen. Maar toen we doorvroegen, bleek dat slechts vier procent – vanuit medisch oogpunt – allergisch zou kúnnen zijn voor een bepaalde stof. En dan hebben we ze nog niet eens echt getest!’

Soms is er sprake van een voedselintolerantie. Dan ontbreekt een enzym dat bepaalde eiwitten moet afbreken: bijvoorbeeld lactase in het geval van intolerantie voor melk. Vervelend weliswaar, maar niet heel ernstig.

Allergie is een containerbegrip geworden

Veel vaker is er niets aan de hand. Mensen geloven dat een bepaalde stof niet goed voor hen is. ‘Ze lusten iets niet, zijn niet zo dol op pittig eten, of menen dat ze scheten gaan laten als ze veel uien eten. Allergie is een containerbegrip geworden.’

Ze vermoedt dat van de oorspronkelijke ruim negenduizend mensen die een allergie claimden, uiteindelijk maar ongeveer tweeduizend overblijven na een fysieke allergietest.

Heftige immuunreactie

En ja, dat is ernstig. Een echte allergie is immers een serieus medisch probleem. Ben je allergisch voor pinda’s, koemelk of kippenei, dan veroorzaakt een minieme hoeveelheid al een sterke immuunreactie. Je krijgt uitslag, je lippen zwellen op, of de keel kan dicht gaan zitten.

De reactie komt snel – binnen een of twee uur. Belangrijk ook: de klachten ontstaan altijd, niet de ene keer wel en de andere keer niet. Bovendien kan die reactie heftig zijn. Dodelijk zelfs. ‘Iemand kan een anafylactische shock krijgen’, zegt Westerlaken. ‘Daar moet je heel serieus mee omgaan.’

Maar doordat er zoveel mensen zijn die een allergie claimen, raken de echte patiënten ondergesneeuwd. Sommige restaurants gaan losjes om met de mededeling dat iemand een bepaalde stof niet verdraagt.

‘Dan scheppen ze in de keuken nog even snel de croutons van de soep’, zegt Westerlaken. ‘Begrijpelijk, want je kunt niet elke keer als iemand een probleem aangeeft de hele keuken omgooien. En het gaat natuurlijk ook bijna altijd goed.’ Maar deze manier van doen is levensgevaarlijk als iemand echt allergisch is.

Dan scheppen ze in de keuken nog even snel de croutons van de soep

Zelfs huisartsen zien door de bomen het bos niet meer, weet Westerlaken. Daardoor krijgen de echte patiënten mogelijk niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. ‘De echt ernstige gevallen zouden bijvoorbeeld een epi-pen bij zich moeten dragen’, zegt Westerlaken. ‘Daarmee kunnen ze een anafylactische shock zelf behandelen – hoewel ze daarna alsnog naar het ziekenhuis moeten. Maar in de praktijk heeft van de 32 patiënten die er een zouden moeten hebben, slechts eentje zo’n ding op zak.’

Kaf van het koren

En dat moet anders, zegt ze. Patiënten die denken een voedselallergie te hebben, moeten niet zelf aan de slag gaan, maar hun huisarts opzoeken. Tegelijk moeten die huisartsen meer voorlichting krijgen, zodat ze beter in staat zijn het kaf van het koren te scheiden.

Veel artsen denken dat ze een bloedtest moeten doen die de aanwezigheid van antistoffen voor bepaalde voedingsmiddelen meet. Maar in de praktijk is die test hoogstens een indicatie en geen harde graadmeter.

Naar andere symptomen kijken ze juist niet genoeg. ‘We moeten de informatie verbeteren.’ Patiënten waarbij huisartsen een ernstige allergie vermoeden, moeten  sneller door naar het ziekenhuis. ‘Zelfs als het niet het geval is, kunnen we ze geruststellen’, zegt Westerlaken.

Ze beseft dat dat in sommige gevallen heel moeilijk is. Een echte allergie is een serieus medisch probleem. Maar een vermeende allergie is voor sommige mensen een levensstijl. Toch is het van groot belang dat dat verandert. Juist voor die groep mensen die echt een levensbedreigende aandoening heeft. ‘We moeten echt af van dat containerbegrip.’

English