Wat als je niet kunt horen én niet kunt zien? Als je tastzin je enige lijntje is met de buitenwereld? Marleen Janssen knokt al ruim veertig jaar voor mensen wiens wereld een armlengte groot is.
Ze herinnert zich een jongetje. Hij was een jaar of tien en zijn hele leven al doof. Gebarentaal begreep hij een beetje, maar gebaren maken kon hij niet. Wat hij wel kon: tekeningen aanwijzen in een boek. Maar toen werd hij óók nog blind. En zijn wereld stortte ineen.
‘Dat jongetje moest helemaal opnieuw leren communiceren. En dan komt er ook nog eens een nieuwe leraar en dan gaat het mis. Er was frustratie. Hij vertoonde – zoals ze dat dan noemen – challenging behaviour. Hij was boos!’
Contact leggen
Maar het hoeft niet zo, weet hoogleraar doofblindheid Marleen Janssen. Je kunt de leraar en dat jongetje coachen weer contact te leggen. Je gebruikt video-opnamen om zijn gedrag te observeren en een haakje te vinden waarmee je weer contact kunt maken en houden. De manier waarop hij leunt in een stoel, hoe zijn handen bewegen, de stand van zijn hoofd. Alles kan betekenis hebben.
‘Dat zagen we tien jaar geleden nog niet’, zegt Janssen. ‘Eerder keken we bijvoorbeeld naar hoe iemand zijn schouder ophaalde. Nu weten we dat je in een minuut wel vijftig betekenisvolle momenten kunt hebben.’ En als je die eenmaal ziet, kun je ze gebruiken om te leren communiceren met iemand die niet kan zien, die niet kan horen. Besef goed, zegt Janssen: ‘Voor doofblinde mensen is de wereld zo groot als een armlengte.’
De manier waarop hij leunt in een stoel, de stand van zijn hoofd: alles kan betekenis hebben
Er werden video’s gemaakt van het gedrag, de docent werd gecoacht, de andere begeleiders, de ouders. En ze vonden de weg omhoog. ‘De tekeningen die hij gebruikte werden langzaam omgezet in tactiele symbolen. Een stukje van een deken voor ‘naar bed gaan’, een ijzeren schakel verwees naar de schommel. Sommige plaatjes werden overgezet op reliëfpapier.’ Tegenwoordig communiceert het jongetje weer. ‘Dit werkt voor hem, maar dat is voor ieder individu weer anders.’
Veel meer mogelijk
Er kan, wil Janssen zeggen, heel veel. Ook een doofblinde – iemand die in het slechtste geval volledig doof is en volledig blind – kan leren communiceren. ‘We hebben aangetoond dat ze minimaal het cognitieve niveau van een zesjarige kunnen bereiken’, zegt Janssen. ‘Maar in veel gevallen is er nog veel meer mogelijk. Maar dan moet je ze daarbij wel helpen.’
Dat is de missie van Janssen. Ze wil doofblinde mensen maximaal laten deelnemen aan de wereld en haalt daarvoor alles uit de kast.
Hoe is het om doofblind te zijn? Rianne test het uit…
Als psycholoog en begeleider bij Kentalis – een zorginstelling die zich bezighoudt met doofblinde kinderen – leerde ze veertig jaar geleden de praktijk van dichtbij kennen. Ze ontmoette er mensen die soms al jaren in een instelling zaten met het label ‘verstandelijk beperkt’, die eigenlijk hartstikke slim waren. Maar hoe communiceer je met iemand die niet kan praten, niet kan horen?
In 2003 promoveerde ze op harmonieuze interactie met doofblinden. Ze ontdekte dat, hoewel er heel veel praktijkkennis was over de omgang met doofblinden, er geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan werd. En daar schrok ze van. Want wat zou er gebeuren als zij en haar collega’s er niet meer waren? Ze besloot dat iemand in dat gat moest springen. Dat zíj dat ging doen. ‘Deze mensen verdienen dat’, zegt ze.
Institute for Deafblindness
Ze werd assistent-professor in Groningen in 2004 en zette twee jaar later een master op. Nog eens twee jaar later werd ze adjunct-hoogleraar in een tenure track. En vorige maand opende het eerste International Institute for Deafblindness aan de RUG, met natuurlijk Marleen Janssen aan het hoofd. Toen was er ineens ook dat lintje: sinds afgelopen week is ze Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw.
Wat dat betekent voor haar? ‘Ik moet het nog verwerken. Maar ik weet wel dat ik er dankbaar voor ben, ook door het tijdstip. Er gebeurt zoveel in de zorg. Budgetten staan onder druk. Maar hierdoor wordt het onderwerp weer genoemd en dat is belangrijk.’
We voeren snel wetten in, maar denken er niet aan om ervoor te zorgen dat er geen expertise verloren gaat
Want hoewel ze veel bereikte – er is een schat aan kennis verzameld, ze leverde vijf promovendi af, die elk een nieuwe procedure ontwikkelden om doofblinden te helpen en er zijn tachtig afgestudeerde masterstudenten van over de hele wereld – en daar ook best trots op is, maakt ze zich grote zorgen over de reorganisaties in de gezondheidszorg.
De zorg voor deze doelgroep wordt immers geregeld door de WMO. Het onderwijs daarentegen valt onder ‘passend onderwijs’. Maar voor deze doelgroep gaan zorg en onderwijs hand en hand en ze vreest dat kortingen op het budget ten koste gaan van die oh zo belangrijke begeleiding van doofblinden. ‘We voeren tegenwoordig zo snel wetten in, maar we denken er niet aan hoe we ervoor moeten zorgen dat er geen expertise verloren gaat.’
Zee van onbegrip
Nu al gaat er zoveel mis. Een cliënt heeft niet meer één of twee begeleiders, maar al snel tien. Stel je eens voor hoe dat is, zegt ze. Als je in het donker leeft en niet of nauwelijks kunt horen en er zijn voortdurend andere mensen om je heen?
En stel je dan eens voor dat er met heel veel moeite een stukje communicatie tot stand is gekomen, een betekenisvol gebaar waarin begeleider en doofblinde elkaar begrijpen. Wat als dat niet wordt overgedragen en de doofblinde weer teruggeworpen wordt in die zee van onbegrip? ‘Als er geen goede overdracht is, dan bouw je ook niets op’, zegt ze.
Dit soort fouten kunnen ervoor zorgen dat vooruitgang in no-time weer ongedaan wordt gemaakt. Of als begeleiders onervaren zijn en onvoldoende getraind, en ondanks al hun goede wil verkeerde dingen doen.
Een doofblind kind moet vanaf de geboorte begeleid worden, dat is het moment dat je taal leert
Voorbeeld? Ze denkt na en besluit bij zichzelf te blijven. ‘Toen ik net begon, begeleidde ik een meisje dat al vanaf de geboorte doofblind was. Ik nam haar aan de hand mee naar buiten, naar de schommel. Het regende en overal waren plassen. Dus ik leidde haar om die plassen heen.’
Ze staat op, loopt door de kamer, slalomt om denkbeeldige plassen. Haar arm uitgestrekt naar dat denkbeeldige kind. ‘Alleen al hoe ik haar langs die plassen trok!’ zegt ze. ‘Eigenlijk zou niemand dergelijk werk mogen doen zonder eerst een dag met een koptelefoon op en een blinddoek voor te hebben doorgebracht. Dan weet je hoe kwetsbaar je bent. Die voortdurende plotselinge aanrakingen. Voedsel dat naar je mond wordt gebracht.’
En dus – als er niet snel duidelijkheid komt over het geld voor ‘haar’ doelgroep, gaat ze binnenkort weer op bezoek in Den Haag, gaat ze mails sturen naar de politieke kopstukken op haar lijstje.
Nooit opgeven
Op de een of andere manier moet ze de wereld overtuigen dat deze doelgroep steun verdient. Dat de kennis die er is geborgd moet worden. Dat er zo veel gewonnen kan worden als je een doofblind kind al vanaf de geboorte begeleidt. ‘Want dat is het moment dat je taal leert. Als je pas met vier of vijf jaar begint, ben je eigenlijk te laat.’
Hoewel, nee. Het is nooit te laat, corrigeert ze zichzelf haastig. ‘Deze mensen blijven leren.’ Maar je verliest wel tijd en dat is niet nodig.
Gaat het lukken? Maakt ze kans in een tijd dat zoveel kwetsbare groepen tóch gekort worden? ‘Je moet het nooit opgeven’, zegt ze. Misschien leerde ze dat wel van de doofblinden waarmee ze werkt. ‘Die mensen hebben zo’n doorzettingsvermogen. De veerkracht die er nodig is om alleen maar te blijven communiceren!’
En dus houdt ze zichzelf steeds voor dat ze moet volhouden. ‘Zij hebben het tweehonderd keer zwaarder en gaan toch door.’